В нашем разделе "Интервью" появилось новое интервью. Продолжить серию рассказов мы решили с мамой особого ребенка. Как живут эти семьи и с какими ежедневными проблемами сталкиваются в обычной жизни? К кому обращаться и что делать, если в вашей семье появился ребенок с синдромом Дауна? Эти и другие вопросы мы задали нашему незаменимому, с недавних пор, консультанту по вопросу воспитания детей с синдромом Дауна - Елене. Лена - мама замечательной девочки Оли, в которую невозможно не влюбиться. Мы уже раньше описывали их историю и сегодня публикуем ответы Лены, на вопросы, которые мы задали ей.

Если Вас заинтересовала эта тема или Вы знаете того, кому она будет полезна, можете написать Лене на адрес: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript или оставить комментарий к материалу. Форум, где мы обсуждаем эту тему, находится здесь и здесь.

Несколько дней назад нам посчастливилось познакомиться с замечательной мамой. Мамой Леной. Мамой волшебной девочки с волшебным именем Олечка. А необычна эта девочка тем, что своим рождением она подарила своей замечательной маме Лене возможность стать самой доброй и самой мудрой мамой на свете и научиться самой, а после этого научить и всех нас принимать и понимать окружающих людей такими, какие они есть. И дело тут не в возрасте. А дело в том, что  маленькая Оля немножечко отличается от других деток. У маленькой Оли диагноз - синдром Дауна.

Мы молчали и слушали то, с какой любовью рассказывает нам Лена о своей дочке. О том, как она узнала, что её малышка не такая как все. Как её материнское сердце разывалось  от отчаяния, когда она услышала о диагнозе дочки. И как Лена, все же победила это отчаяние в себе. И научилась жить дальше. Жить,  бороться и найти в себе силы, поделиться своим опытом с другими мамами, которые повторяют её путь.

И именно благодаря рассказу Лены, мы все поняли, что "синдром Дауна" это не так страшно, как нам казалось сначала. Что мы все, к сожалению, обладаем очень маленькой информацией об этом генетическом нарушении. Мы совсем ничего не знаем о том, что приходится переживать таким мамам, как Лена, и как им необходима наша поддержка.

И сегодня мы очень рады, что Лена согласилась вести страничку о детях с синдромом Дауна, где она будет поддерживать таких родителей. И мы надеемся, что большое количество людей найдут здесь для себя нужную информацию, поддержу, ответы на свои вопросы. И пусть как можно больше людей узнает - детки с синдромом Дауна - замечательные. Они только немножечко отличаются от других детей.

Если вас заинтересовала эта тема, Вы можете обсудить её с нами на форуме, оставить свой комментарий к этому материалу или написать нам.

Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных.

История Лены:

У меня было 9 месяцев счастья. Во время беременности я летала, как на крыльях, не ощущая ни усталости, ни веса немаленького живота – ведь у меня должна была родиться моя маленькая доченька. Я очень её ждала и считала дни до родов.

И этот день настал. Каждая мама ждет с нетерпением первой встречи с малышом, первого крика и взгляда. Она родилась – маленькая, хрупкая и такая прелестная. Но, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз – «Синдром Дауна»!

Сначала было недоверие к словам врачей, ведь мне только 23 года, беременность прошла даже без насморка, не говоря уже про какие-либо серйозные заболевания. И вообще, со мной такого случиться просто не могло! Позже были слёзы и невыносимая боль.

Для подтверждения диагноза нужно было сдать анализы в Полтаве и мы поехали туда, когда малышке исполнилось 10 дней. Целый нескончаемый месяц мы ждали окончательного результата.

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Вероятность рождения такого ребёнка не зависит от здоровья или образа жизни его родителей. Дети с синдромом Дауна рождаются и в семьях президентов (де Голль, Кеннеди), и у простых смертных. Случайный сбой при объединении мужских и женских хромосом в момент зачатия приводит к образованию дополнительной хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. Из-за этой 47-ой хромосомы люди с синдромом Дауна имеют отличный от обычных людей темп развития и характерную внешность.

По официальным данным Министерства здравоохранения в Украине в 2006-2008 годах родилось 1182 ребёнка с синдромом Дауна. Специалист-генетик может с очень высокой точностью определить наличие синдрома Дауна по внешним признакам. Поэтому подавляющее большинство родителей узнают об этом уже в роддоме. Несколько лет назад от своих детей отказывалось около двух третей родителей. Сейчас всё больше детей остаётся в семьях. Дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети, но с некоторой задержкой. Родители в состоянии очень сильно повлиять на развитие такого ребёнка. Благодаря развивающим занятиям отставание в интеллектуальном и физическом развитии сводится к минимуму.

Люди с синдромом Дауна не являются его "жертвами, они не "страдают" и не "поражены" этим синдромом. В "Даунсайд Ап" - фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – "дети с особенностями развития". >>