09.10.2008

опухоль головного мозга

(страница Насти на Жити завтра)

Я, мама Горобец Насти, моя дочка родилась 9 октября 2008 г. Когда ей было 1,5 месяца, мы заметили, что у Насти «бегают» глазки. Обратились к детскому невропатологу. Осмотрев ребенка, она поставила диагноз "врожденный нистагм" и выписала таблетки. На УЗИ головы было выявлено увеличение желудочков головного мозга. Были прописано лечение мочегонными препаратами на срок в один месяц. В течение месяца давали Насте лекарства диакарб, аспаркам, аквадетрим, В6 Через месяц  было сделано повторное УЗИ, которое показало, что за это время желудочки увеличились в два раза. Настя сильно похудела: в 3 месяца её вес был 4.100 кг.

После обследования нас госпитализировали в областную неврологию, назначили уколы траумель, магнезию, кардонат. Через неделю сделали МРТ, которая показала, что у Насти опухоль III желудочка головного мозга размером 8х6х7см. Нас направили в Киев в НИИ нейрохирургии им. Ромоданова, где 12.02.2009 ребенку была назначена операция. За время прохождения обследования перед операцией ребенок простудился, вследствие чего операция была перенесена на 11.03.2009. Со слов врача операция прошла успешно. Опухоль удалили только частично. Всю опухоль удалить не представляется возможным (опухоль оплетена сосудами, ребенок маленький и есть опасения, что она может умереть во время операции от потери крови). Врач предположил, что опухоль доброкачественная. После операции ребенок находился четверо суток в реанимации в стабильно тяжелом состоянии.
Когда ребенка перевели в палату, состояние Насти было плохим: тяжело открывала глазки; ручки и ножки были напряжены; кушала через зонд; были постоянные судороги, вес набирала очень плохо. Судороги были очень болезненные. Часто бывала рвота, вздутие живота. Настенька постоянно плакала, очень плохо спала. Имели место проблемы с кровью, в том числе и низкий гемоглобин, приходилось делать переливания плазмы. На месте разреза образовалась гематома. Насте назначили капельницы антибиотиков (в том числе меронем). Для снятия напряжения в руках и ногах были прописаны расслабляющие препараты: мидокалм (внутримышечно). На фоне их приема у ребенка несколько раз была остановка дыхания. В 6,5 месяца весила 5.200 кг. После операции у дочки брали два раза пункцию: из головы и из позвоночника (образцы прилагаются).
После улучшения анализов ребенка перевели в больницу по месту жительства
(ДКГБ г. Полтава) для дальнейшего прохождения реабилитации (лежали две недели в хирургии).  В Полтавской больнице поменяли противосудорожные препараты: стали принимать клоназепам, мидокалм (в таблетках), т.к. от инъекций у ребенка уже были шишки. После этого сделали МРТ и перевели в неврологию (лежали ещё две недели). После этого выписали ребенка продолжать лечение дома.
11.01.2010 мы с Насте прошли обследование в ДГКБ г.Полтава (выписка прилагается). МРТ от 20.01.2010 показало динамику отрицательную. Опухоль выросла и имеет размеры 8,9*12,7*8,6 см. По результатам осмотра невролога (12.01)- двухсторонняя атрофия глазных нервов. Теперь уже Насте ставят два диагноза: глиома и астроцитома на фоне внутренней гидроцефалии. Сказали, что опухоль продолжает расти, преимущественно вверх, следовательно, череп изменяется, и будет принимать яйцевидную форму. Пространство, свободное от опухоли, занимает примерно 1/3-1/4 мозга и имеет вид серпа.
На сегодняшний день состояние ребенка продолжает оставаться тяжелым: ребенок теряет в весе, плохой аппетит, плохо разгибает руки и ноги, одна нога короче другой, голова продолжает расти, опорожняется самостоятельно редко (использую клизму), ребенок не видит, кушает с ложечки, сосательный рефлекс отсутствует, не улыбается, мало потребляет жидкости, желчь плохо циркулирует, не издает никаких звуков. На сегодняшний день Настя слышит, имеет два зуба, часто бывает беспокойной на погоду. До болезни ребенок имел следующие навыки: гукал, переворачивался на один бок, следил за предметами, играла погремушками, улыбалась. Голову Настя не держала. Окружность головы была больше окружности грудной клетки.
На данный момент ребенку 1.4 года имеет вес 5300г. окружность головы 48 см. Принимаем препараты: клоназепам 1/8 0,0005 доз; бифиформ; креон 1000; для печени – хофитол. Пожалуйста, помогите спасти мою дочь!

Телефон мамы +380994537076 (Инна)

Реквизиты для помощи в гривнах:
Получатель: КБ Приватбанк
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Для пополнения карты 6762 4620 3993 6759, Горобец Инна Ивановна, благотворительная помощь на лечение дочери

Новость от 14.04.2010

Настя с мамой сейчас дома. Но они только недавно вернулись из больницы, где проходили лечение.  Лечение не по основному заболеванию, а по сопутствующим: Настя переболела воспалением, после этого у неё воспалился глазик. Только вылечили первый, воспалился другой. Никто из врачей не может сказать опеределенно, что это за заболевание: сначала ставят один диагноз, потому его опровергают и ставят другой. Таким образом Настю уже осматривало четыре специалиста. Ещё Настюша очень похудела, Инна делает все возможное, что бы Настя набирала вес, но пока неудачно. К прохождению расписанного лечения пока не приступали. Мама Инна очень просит вашей поддержки и молитв о её дочке.

Новость от 14.03.2010

Нам удалось передать документы Насти в Москву на консультацию д. м. н., проф. О.Г. Желудковой. Ольга Григорьевна расписала Насте лечение. На данный момент решается вопрос о сроках  его начала . Все кто сможет, поддержите, пожалуйста, Настеньку и её отважную маму, которая не сломалась в такой тяжелой ситуации и героически несет свой крест. Спасибо всем, кто принимает участие в судьбе этой семьи! Поддержите их, если сможете!